PROMIS Astma onderzoek
De onderstaande voorwaarden zijn van toepassing op het bezoek aan en gebruik van de website https://www.promis-astma.nl/. Door deel te nemen aan dit onderzoek, verklaren de aangesloten gebruikers kennis te hebben genomen van onderstaande voorwaarden en daarmee in te stemmen.
De gegevens verzameld in dit onderzoek worden gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden. Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt. Persoonsgegevens die tijdens dit onderzoek worden verzameld, zullen worden vervangen door een codenummer. Alleen dat nummer zal gebruikt worden voor studiedocumentatie, in rapporten of publicaties over dit onderzoek. Slechts degene, die de sleutel van de code heeft (de onderzoeker) weet wie de persoon achter het codenummer is.
Tot u herleidbare onderzoeksgegevens kunnen slechts met uw toestemming door daartoe bevoegde personen worden ingezien. Onderzoeksgegevens zullen worden gehanteerd met inachtneming van de Wet bescherming persoonsgegevens en het privacyreglement van het Amsterdam UMC en het Tergooi MC. Aan dit onderzoek zijn geen risico’s of gevaren verbonden.
De deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. Als u niet aan het onderzoek mee wilt doen, hoeft dat niet. Ook indien u nu toestemming geeft, kunt u die te allen tijde zonder opgave van redenen weer intrekken. Als u geen toestemming geeft heeft dat geen enkele invloed op de behandeling van uw kind.
De Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Amsterdam UMC en de lokale beoordelingscommissie van het Tergooi Medisch Centrum hebben laten weten geen bezwaar te hebben tegen de uitvoering van deze studie naar nieuwe vragenlijsten voor kinderen en jongeren met astma in Nederland. Deze uitspraak is ook van toepassing op patiënten uit andere ziekenhuizen die deelnemen aan het onderzoek.