PROMIS Astma onderzoek
De onderzoekers respecteren de privacy van alle gebruikers van haar website https://www.promis-astma.nl/ en spannen zich in om strikt conform de van toepassing zijnde privacyregelgeving te handelen. De onderzoekers stellen gebruikersgegevens niet zonder toestemming vooraf ter beschikking aan derden, behalve indien zij daar wettelijk of krachtens gerechtelijke uitspraak toe gehouden mocht zijn. Gebruikersgegevens worden alleen intern gebruikt door onderzoekers van het PROMIS astma onderzoek die dat functioneel nodig hebben in het kader van het ‘PROMIS astma’ onderzoek.
De onderzoekers behouden zich het recht voor deze voorwaarden zonder nadere kennisgeving te wijzigen.
In diverse bronnen worden verschillende bewaartermijnen genoemd voor onderzoeksgegevens uit mensgebonden onderzoek. In de GCP richtlijn wordt een bewaartermijn van tenminste 5 jaar genoemd. In de gewijzigde Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is de termijn gesteld op 15 jaar. In het Amsterdam UMC, het leidend ziekenhuis in het PROMIS Astma onderzoek, is gekozen voor een verplichte bewaartermijn van 15 jaar voor alle onderzoeksgegevens van afgerond mensgebonden onderzoek waarvoor een METC-goedkeuring is vereist. Voor het ‘PROMIS Astma onderzoek’ wordt deze bewaartermijn aangehouden.
Voor vragen over het onderzoek kunt u contact opnemen met promis-astma@hetklikt.nu